Approches de projets de soins pour des personnes présentant des déficits cognitifs et/ou démences

Le 27 février 2005, par Louis LEVY,

Ces approches s’appuient sur une définition soit de la maladie démentielle, soit du malade dément, sujet souffrant. Les conséquences en découlant sont importantes pour le sujet dément mais aussi pour les soignants.

L’APPROCHE MÉDICALE HOSPITALIÈRE

Cette approche repose sur une analyse des démences résultant de facteurs biologiques spécifiques (étiologie) entraînant des dysfonctionnements d’un organe particulier, le cerveau, (neuropathologie) qui s’extériorisent par des manifestations symptomatiques déterminées (symptomatologie).

Les rapports de causalité entre la neuropathologie et la symptomatologie sont considérés comme directs. La maladie démentielle est qualifiée d’organique, d’irréversible et d’incurable puisque ses causes premières demeurent encore inconnues même si sa neuropathologie cérébrale est de mieux en mieux identifiée.

Ses symptômes sont abondamment décrits avec un inventaire détaillé des troubles, des perturbations et des déficits apparaissant au cours de l’évolution (stades évolutifs). Leur recensement concerne surtout la recherche des "manques" puisqu’ils sont considérés comme l’expression directe des lésions et des dysfonctionnements cérébraux. De multiples instruments standardisés, tests ou échelles, sont créés pour évaluer leur intensité et leur fréquence.

Le pessimisme thérapeutique est de règle car il n’existe pas encore de traitement susceptible d’agir sur les facteurs étiologiques. Les possibilités actuelles d’une action sur l’organe lésé, le cerveau, demeurent très limitées et leurs effets cliniques réduits ou aléatoires. On en conclut logiquement "qu’il n’y a rien ou pas grand chose àfaire" pour traiter la maladie et le malade !

Les seules actions possibles sont symptomatiques avec comme but principal d’atténuer, de stabiliser ou de neutraliser les troubles les plus gênants et les perturbations les plus dérangeantes pour le patient et pour son entourage. Les moyens utilisés sont presque exclusivement pharmacologiques. Si leurs résultats sont insuffisants, le recours àla contention physique ou chimique est justifié par la protection, la sécurité voire le bien-être du malade et/ou des autres.

Sur le plan des soins infirmiers, la prise en charge est assimilée àla satisfaction des besoins physiques (boire, s’alimenter, soins d’hygiène, de confort,….) et des besoins psychologiques pré-définis. La présence d’un animateur dans le cadre de ce projet, n’est qu’un "cache misère", un faux semblant de "vie sociale" : alibi des gestionnaires, il retarde la conception d’un véritable projet de vie par l’équipe.

Vis-à-vis des troubles comportementaux, les rôles de surveillance et de normalisation sont généralement privilégiés. En milieu institutionnel, le soignant doit anticiper ou limiter les risques et veiller àce que le malade se conforme aux impératifs de la vie quotidienne et se plie aux exigences organisationnelles.

Pour les conduites déficitaires, la suppléance par l’entourage (faire àla place de) est considérée comme la réponse la plus appropriée aux incapacités dans les activités de la vie journalière et quotidienne. L’état de dépendance totale est perçu comme l’aboutissement inéluctable du processus neuropathologique irréversible.

Cette conception des démences et de la prise en charge est la plus fréquente. Elle sous-tend la plupart des pratiques de soins au domicile et en institution. Elle influence fortement leur organisation et leur fonctionnement.

Facteurs institutionnels qui favorisent cette approche

Lieu de travail des uns et lieu de vie des autres, l’institution pèse d’un poids considérable sur les comportements, les attitudes et les rôles des acteurs qu’elle met en scène. Cette mise en scène est codifiée par des règles professionnelles pour les soignants et par des règles de vie pour les résidents… lesquelles dépendent souvent de nécessités inhérentes aux soignants.

La volonté d’une prise en charge de tous les besoins de l’individu a souvent comme conséquence l’accentuation des pertes de l’autonomie et l’accroissement de la dépendance.

L’univers institutionnel (hospitalier ou résidentiel) fonctionne souvent selon un mode d’administration collective des soins. Chaque tâche a un horaire et une durée déterminée dont le respect assure la cohérence et le déroulement harmonieux de la journée de travail. Dans ce contexte organisationnel, la quantité de soins délivrés constitue souvent le critère de la qualité du travail effectué.

Contraint de s’adapter àcette organisation, le Résident devient progressivement un objet de soins. Il est plus rapide et plus efficace de se substituer àlui, de "faire àsa place", plutôt que de solliciter son indépendance. Le bon patient est celui qui reste passif, soumis et qui ne perturbe pas le déroulement du travail par ses velléités d’autonomie. L’équipe s’impose des règles routinières en tolérant difficilement les dérogations d’un de ses membres.

Il faut reconnaître que le maintien ou le rétablissement de l’indépendance représente, àcourt terme, une charge de travail quantitativement et qualitativement plus lourde que la dépendance totale. Habituellement, du fait de leur nombre réduit, les soignants ne peuvent l’assumer et n’ont pas d’autres possibilités que de maintenir la dépendance.

En outre, le statut professionnel du soignant ne lui permet pas de privilégier certaines affinités ou d’ignorer un Résident dont les comportements l’irritent ou le déconcertent. Cette cohabitation forcée est une source de tensions qui s’expriment par le rejet agressif ou l’indifférence.

Dans les institutions pour personnes âgées dépendantes, le statut confère au soignant une position dominante dont les limites ne sont pas uniquement déterminées par les règles déontologiques mais aussi par la qualité de ses propres valeurs morales.

Facteurs individuels qui orientent vers cette approche

Vieillesse et sénilité suscitent des résonances émotionnelles dont l’intensité sera spécifique àchaque soignant en fonction de son histoire et de sa personnalité. La confrontation permanente avec la sénilité lui pose de façon aiguë la question de son propre vieillissement : "Est-ce que je vais devenir comme cela ?"

Les états démentiels résument, en quelque sorte, tous les aspects négatifs du grand âge. Cette image de la vieillesse, déformée àl’extrême, engendre des sentiments ambivalents de toute puissance et d’impuissance. Les premiers sont suscités par l’état de dépendance du soigné qui confère au soignant une position dominante. Les seconds sont liés àla dégradation et àla mort. Ils vont àl’encontre de l’idéal de guérison du soignant et remettent en cause son utilité.

Cette ambivalence retentit fortement sur les relations soignants/soignés. Elle participe aux attitudes de maternage excessif, de retrait ou de rejet.

Le maternage constitue une forme d’activisme qui "réassure le soignant en lui donnant l’illusion qu’il continue àbien fonctionner et en lui évitant de se laisser attaquer ou mettre en cause dans son rôle". On considère souvent que la relation de dépendance prend la forme d’une relation enfant-parent.

Toutefois, les différences sont importantes. Alors que chez l’enfant la dépendance est attendue, acceptée et vécue comme transitoire, celle du vieillard dément est subie, dévalorisée et perçue comme permanente. Le soigné sollicite parfois ce type de relation.

Il s’en remet totalement au soignant qui lui manifeste un intérêt auquel il n’était plus habitué. Retrouvant un statut grâce àses déficiences, il abdique toute velléité d’indépendance et saisit tous les prétextes pour refuser une réadaptation qui le priverait du bénéfice social de la régression.

Le soignant tire aussi des bénéfices immédiats de cette infantilisation qui lui permet d’effectuer plus rapidement et plus aisément son travail. Les qualificatifs d’irréversible et d’incurable attribués àla nature et l’évolutivité de la maladie démentielle imprègnent fortement les relations et contribuent aux attitudes d’évitement, de fuite ou de rejet. Celles-ci se traduisent moins exceptionnellement qu’on ne le croit par des actes agressifs, inacceptables sur le plan déontologique et moral.

La précarité des résultats difficilement obtenus renforce encore les sentiments d’impuissance et d’inutilité. Dès lors, puisque la guérison n’est pas envisageable, ne faut-il pas laisser évoluer "spontanément" le malade en limitant les interventions, en se contentant d’assurer les fonctions vitales afin de rendre plus tolérable l’évolution vers le terme final.

Cette approche de la démence a des répercussions non seulement sur les relations individuelles mais aussi sur les attitudes familiales, l’organisation institutionnelle et les mesures sociales. Elle favorise l’abandon, justifie la résignation et motive l’inactivation physique et mentale du patient.

L’APPROCHE DE RÉHABILITATION, réadaptative

Elle a pour objectif d’aider la personne àretrouver ses habiletés certes, mais aussi àla réhabiliter en tant que sujet.

L’approche réadaptative ne s’intéresse pas directement àla maladie démentielle mais plutôt àla personne démente qui vit sa maladie dans un environnement donné.

- Elle envisage l’étude, l’analyse et le traitement des troubles cognitifs, des conduites déficitaires, des perturbations comportementales et de l’humeur.

- Son but est de comprendre le rôle et la dynamique des différents facteurs, internes et externes, susceptibles d’expliquer les conduites présentées par une personne, sujet de soins, pour élaborer et appliquer des méthodes d’intervention individualisées.

Le modèle diagnostique se fonde sur une analyse du tableau clinique des démences.

Les troubles, les déficits et les perturbations ne sont pas uniquement déterminés par la nature et l’étendue des lésions cérébrales. Ils résultent aussi de l’interaction d’autres facteurs.

À coté des déterminants internes (atteintes cérébrales, troubles cognitifs) liés àla maladie et àson potentiel évolutif, l’accent est mis sur l’influence :

- des variables externes dépendant de la permanence ou de la modification de l’environnement physique et social du sujet ;
- de ses réactions àsa maladie et aux attitudes de son entourage, en relation avec son caractère, sa personnalité et son passé psychopathologique.

Ce modèle s’avère fécond face àdes réalités cliniques où l’intrication des facteurs organiques, psychologiques et sociaux est généralement la règle.

La reconnaissance d’une "action de l’environnement" sur la symptomatologie démentielle àdes implications pour la prise en charge et les méthodes d’intervention. Dégager les variables de l’environnement, les analyser, les utiliser de manière systématique permet d’organiser et de développer des interventions dont les effets sont appréciables sur le plan individuel et social.

Ces interventions nécessitent la prise en considération des conditions matérielles, fonctionnelles et sociales au sein desquelles évolue le sujet.

« Il ne faut jamais perdre de vue que le vieillard vit dans un milieu qui réagit inévitablement àses transformations. Ces réactions d’un milieu dont il devient de plus en plus dépendant l’affectent de façon importante et il y réagit àson tour.

Tous les éléments sont ainsi réunis d’une série de mécanismes d’actions et de rétroactions souvent très pathogènes. Le devenir de la démence sénile en est très profondément affecté. Il faut bannir la notion fataliste d’une évolution inéluctable qui demeurerait indifférente aux conditions extérieures  », écrivait déjàPélicier en 1976.

Le but global d’une prise en charge est de faciliter le maintien ou de permettre le rétablissement de conduites autonomes et indépendantes. Les méthodes d’intervention sont conceptualisées sous les termes d’assistance, de réhabilitation ou de réadaptation.

Elles s’organisent autour de 5 axes principaux :
- 1° Aménager et adapter l’environnement physique et social pour faciliter l’expression des capacités préservées ;

- 2° Contrôler les troubles de l’humeur et comportementaux ;

- 3° Réduire les dépendances excessives induites par l’environnement et ne correspondant pas àdes incapacités réelles ;

- 4° Favoriser le maintien ou le rétablissement d’une autonomie et d’une indépendance optimale dans les activités de la vie quotidienne ;

- 5° Soutenir ceux (famille et soignants) qui aident la personne "às’aider".

Sur le plan méthodologique, l’évaluation des conduites envisagées se base sur leur observation directe. Les interventions se focalisent d’abord sur l’optimisation des capacités restantes. Les techniques utilisées portent sur l’aménagement ou le retrait des variables environnementales facilitantes ou perturbantes (concept d’environnement prothétique) ou encore la réorganisation des mécanismes cognitifs sous-jacents.

Le traitement individualisé nécessite aussi une communication et une relation chaleureuse, sécurisante et valorisante (relation réadaptative).

Enfin, àun stade très avancé de la démence, "ne rien faire" est souvent une façon de "faire" dont les conséquences ne sont pas "rien". Or, afin d’assurer au sujet un confort psychologique optimal, il est possible d’utiliser la "Validation Therapy" de Naomi Feil, la musique et le toucher intentionnel qui favorisent une stimulation de l’attention, de l’investissement relationnel et du désir.

13/12/2001

Monique Zambon avec la collaboration de Lucien Mias Voir le site de Papidoc

Post-Scriptum :

Bibliographie
- Feil Naomi, Validation mode d’emploi. Communication avec les personnes atteintes de DSDTA, éd Pradel, Paris, 1997, 238 p.
- Levesque L., Roux C., Lauzon S., Alzheimer, comprendre pour mieux aider, éd Erpi, Montréal,1990, 332 p
- Maisondieu J., Le crépuscule de la raison, éd Centurion, Paris, 1989, 222 p.
- Messy J., La personne âgée n’existe pas : une approche psychanalyste de la vieillesse, éd Rivages, 1992, 192 p
- Mias L., Decourt E., Pour un art de vivre en Long séjour, éd Bayard, Paris, 1992, 257 p.
- Mias L., Site web créé en 1997 et actualisé au fil des ans : http://www.multimania.com/papidoc/
- Personne M., Soigner les personnes âgées à l’hôpital, éd Privat, Toulouse, 1991, 239 p.
- Ylieff M. , Prise en charge et accompagnement de la personne démente, éd Kluwert, Bruxelles, 2000, 127 p.

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