Alzheimer, une maladie à « confiner » ?

Le 5 septembre 2009, par Louis LEVY,

Par MICHÈLE DELAUNAY députée de la Gironde (PS), DAVID CAUSSE coordonnateur du pôle santé-social de la Fédération des établissements hospitaliers et d’aide à la personne, PAULETTE GUINCHARD ancienne ministre des Personnes âgées, DENIS JACQUAT député de la Moselle (UMP).

Les services de la chancellerie et du ministère des affaires sociales préparent en ce moment sur une disposition qui permettrait, si elle était adoptée par le Parlement, au directeur d’une maison de retraite de confiner une personne âgée dans son lit ou dans sa chambre, ou, pour les mieux lotis, dans une unité de l’établissement ou l’enceinte de son parc. Cette perspective est la traduction de ce que l’on appelle lamesure 39 du plan Alzheimer qui a pour vocation de décliner, point par point, la volonté du président de la République de faire de la maladie d’Alzheimer un de ses grands chantiers présidentiels.

Point n’est besoin de caricaturer la conception technique du projet de texte ministériel pour s’interroger sur son opportunité. Les rédacteurs et les « experts » réunis à cette occasion ont évidemment prévu que les « mesures coercitives » (sic) retenues par le directeur ne devraient être adoptées qu’après avoir épuisé d’autres solutions. Qu’elles ne pourraient être prises qu’au vu de deux certificats médicaux. Qu’elles devraient être conformes à des « bonnes pratiques » et de durée limitée dans le temps, pour une réévaluation périodique. Par ailleurs, de nombreuses personnes sont en mesure de saisir le « juge des libertés et de la détention » pour faire lever les dites « mesures coercitives ».

Bref, s’il faut véritablement retenir les personnes âgées dans une maison de retraite « pour leur bien », le dispositif est déjà assez construit. Il pose tout de même un petit problème d’ordre constitutionnel, dans la mesure où il n’est pas d’usage qu’une personne puisse, de sa propre autorité, retenir quelqu’un dans un établissement dans lequel elle exerce une fonction rémunérée. Ce sont les raisons pour lesquelles l’hospitalisation sans consentement pour des personnes souffrant de troubles psychiques, ou encore l’hospitalisation contrainte dans un établissement de santé du fait d’une contagiosité, impliquent une décision d’une autorité publique différente de la direction de l’établissement d’accueil.

Mais notre objet n’est pas véritablement celui du « comment ? », interrogation instrumentale pour concevoir au mieux ce « mal nécessaire » que serait une rétention en maison de retraite, compte tenu du nombre croissant de personnes désorientées dans notre pays. Notre interrogation porte plutôt sur le « pourquoi ? ». Qui protège-t-on en réalité, et de quoi,avec cette mesure 39 ? Notre sentiment est que le supposé risque collectif que fait peser sur notre vie quotidienne la déambulation de personnes âgées sorties de leur maison de retraite à l’insu du personnel est infime. D’autant qu’une intervention humaine attentive ou la présence d’une porte en restreignent fortement l’occurrence. La première victime éventuelle des « fugues » - terme qui devrait être réservée aux adolescents en rupture d’autorité parentale - est la personne âgée elle-même. Donc ce serait pour leur bien, et tout est alors pour le mieux ? Voire.

Notre perception est que cette disposition a surtout pour vocation de nous protéger nous-mêmes d’un autre regard sur la perte d’autonomie liée au grand âge et au sens que peut prendre la fin de vie en établissement. Nous retrouvons un peu ici le choix d’Achille : Vaut-il mieux une fin de vie vivante, ouverte sur l’extérieur mais avec des risques ? Ou une mort sociale avant que d’être clinique : un véritable ennui… mortel. Il est évident qu’aujourd’hui un grand nombre de personnes âgées désorientées entrent en établissement à la demande de leurs proches, sans être en mesure véritablement d’y consentir. Et que, dans de nombreuses maisons de retraite, des dispositifs à code ou plus sophistiqués bloquent le fonctionnement naturel des portes pour faire intervenir un membre du personnel à l’ouverture ou à la fermeture. Dans ces situations, tout est dans la nuance intelligente et pragmatique apportée par du personnel formé et en nombre suffisant. Encore faut-il aussi que l’on se décide à en pourvoir les maisons de retraite à la mesure de leurs missions : ce serait une autre manière de considérer et de traiter le problème de la maladie d’Alzheimer en établissement d’hébergement.

Un juriste rappellera à juste titre qu’à l’heure actuelle aucune disposition législative n’encadre l’entrée et le maintien en maison de retraite d’une personne qui n’a pu y consentir. Nous répondrons à cela que le jury pluridisciplinaire d’une conférence de consensus qui s’est tenue en 2004 sur ce sujet [1]sous l’égide de l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé, a conclu que légiférer d’emblée ne serait pas la meilleure approche du problème. Nous ajouterons aussi qu’aucune disposition n’encadre non plus les recours des proches qui peuvent - au nom de la défense des intérêts du « résident désorienté », pour reprendre l’euphémisme en vigueur dans les maisons de retraite - intenter un procès en responsabilité civile contre une maison de retraite, ce qui risque d’exposer inconsidérément les directeurs d’établissements. La généralisation des mesures coercitives accentuerait évidemment le phénomène. Cela engagera les responsables, à leur cœur défendant, à une pratique défensive et à demander à leurs collaborateurs de se montrer des gardiens vigilants, plutôt que des animateurs inspirés des moments que les personnes âgées peuvent encore vivre.

« Pour leur bien » : est-ce si sûr ? Un tel sujet mériterait un débat collectif plus large avant que d’aller plus avant. Nous proposons pour notre part une mission d’information parlementaire, à tout le moins. Donnons à nos aînés désorientés le bénéfice d’un sursis…

Notes :

[1] Liberté d’aller et de venir dans les établissements sanitaires et médico-sociaux et obligations de soins et de sécurité, Actes de la conférence de consensus des 24 et 25novembre 2004, Ed. de l’Ecole nationale de la santé publique, pages 10 et 303.

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