Errance et disparition

Le 5 février 2005, par Jean Loup DUROS,

Dans la maladie d’Alzheimer, dans les démences chez nos personnes âgées le fait de disparaître du domicile ou de l’établissement est un fait commun, connu, renouvelé, répétitif, troublant la personne errante, sa famille, les soignants, l’institution, les autorités locales.

Partir pour tout homme déclaré en bonne santé, est le seul moyen de découvrir notre monde, c’est s’ouvrir, c’est vivre vers un monde ouvert. Le moment d’égarement de tout un chacun peut être associé àla bêtise, au relâchement, àla marginalisation. Le vagabondage décrit au dix neuvième siècle pose le diagnostic de folie avec fugue inaugurant une véritable cascade de voyageurs aliénés àtravers l’Europe, on ébauchait alors l’idée de la maladie mentale transitoire.

Partir, revenir, déambuler, selon les cultures, les ethnies ne s’aborde pas de la même façon, ne se juge pas de la même manière et ne se traite pas àl’identique. Ignorance, tolérance, indifférence, insouciance, respect ou condamnation.


Que se passe t’il donc dans la maladie d’Alzheimer qui pose problème, qui nous intrigue, face àcette incapacité devenue autonomie exacerbée et qui nous fait réagir. Celui que l’on croyait perdu comme nous indique le langage commun, perdu dans son monde irrationnel, perdu dans son langage incompréhensible nous a fait fausse route. Et quand il disparaît c’est nous qui nous positionnons avec angoisse. Comment a-t-il pu nous échapper, où a-t-il pu s’échappé ? Comment s’y est t’il pris ?

Le malade s’enfuit, s’égare, se perd, s’envole et disparaît. L’ensemble de ces situations sont liés aux circonstances et s’improvisent dans un parcours réinventé àtout moment. A l’univers fermé, clos s’oppose la porte entrouverte. Aux limites de l’environnement vital cernées par une vision souvent perturbée, aux espaces mal définis parfois troubles, s’oppose un monde ouvert plein d’impression et de liberté. Le corps s’anime, habité par une action incontrôlable, parcourir, sans analyse réelle, mais agité par une sensation forte, inégalable, le chemin, la rue, la campagne.

Dans la maladie d’Alzheimer, je ne vous l’apprendrai pas la mémoire fiche le camp. La démence de type Alzheimer c’est une maladie de la mémoire immédiate, c’est la tête d’enregistrement qui est en panne, c’est le présent qui ne veut plus rien dire car il est rempli du passé qui s’impose face àune réalité qui ne peut ou ne veut pas se fixer. Nous savons que la maladie générale dégénérative s’installe dans les noyaux de la base diffuse vers le cerveau limbique celui qui est centré autour de l’hippocampe zone principale responsable de la mémoire. La dégénérescence neuro fibrillaire s’attaque ensuite aux aires associatives. Les messages sensoriels provenant des aires corticales, puis intégrés par le cortex associatif, sont pris en charge par le système limbique.

La mémoire de travail ou mémoire àcourt terme est atteinte ce qui explique bien ce qu’est cet instrument qui traite des afférences sensorielles et les comparent avec les enregistrements du passé. La mémoire àlong terme est aussi atteinte progressivement.

- La personne malade désorientée, au début de la maladie, dans ses tous premiers symptômes peut perdre son chemin, ne plus retrouver ses marques, elle se perd et puis par bonheur se retrouve ou demande encore son chemin ou se fait accompagner, elle l’a échappé belle. Et puis le temps passe, de manière pour tout le monde et pour le dément aussi. Cette phase de démence sévère dure de 7 à10 ans, selon les individus il n’y a pas de pronostic mais uniquement des indicateurs pronostics

Mais ce cerveau qui travaille mal ne se supporte pas àtravailler dans le vide, il est tiraillé par les souvenirs du passé. Dans toute cette programmation de destruction, l’individu persiste et existe àtravers sa personnalité, ses sentiments ses affects et ceci très tardivement dans la maladie. Et oui, le temps n’existe plus, tout se retrouve condensé dans un présent aigu, pesant désafférenté. Les situations, les images, les voix du passé s’entrecroisent au niveau de la conscience pour recréer une cohérence du réel. L’atteinte des fonctions exécutives de l’individu malade, àtravers une dégradation des capacités d’abstraction de jugement, de raisonnement facilite grandement l’émergence des hallucinations, du délire et de l’interprétation. Tout trouble du comportement du sujet dément, et la fugue en est un, en dehors des considérations d’ordre organique, a un sens et prend sens dans une logique de fonctionnement de la vie du malade.

- Telle patiente qui trouve toujours la porte ouverte au bon moment se précipite chez une sÅ“ur qui n’existe plus, qu’elle a tant aimé, dans une autre ville. Quand nous la récupérons, elle ne l’a pas trouvé, ou bien ne l’a plus cherché, ne s’en ressent pas troublée, se laisse accompagner. Elle ne s’est pas qu’elle s’est évadée, elle participe sans heurts au nouveau présent qui est celui de nos retrouvailles, pour elle, rien a changé, ou plutôt non ! Elle a vécu une aventure, nous en sommes sà»r c’était la notre aussi.

A travers l’anosognosie ou la difficulté pour la personne de se reconnaître malade, (elle oublie qu’elle oublie), la notion de fugue, errance, partance ou fuite doit s’interpréter ou se nuancer. Nous retracerons le parcours du malade. La condition physique du patient et son entraînement malheureusement souvent trop intensif facilitent la déambulation et une grosse dépense d’énergie.

Une porte ouverte, une personne suivie, un escalier conduit la personne devant un autre couloir, une autre lumière, un horizon nouveau, une autre porte ouverte et notre malade s’évade. Son esprit chemine sur une idée qui vient de germer, une sensation forte, un air nouveau venu du grand large et notre malade est en partance il a largué les amarres. Son préconscient est dans le ressourcement, les idées s’enchaînent et le corps suit, l’imaginaire est en action et le patient s’envole.

- J’ai rencontré l’autre jour une de nos pensionnaires qui me semble toujours raisonner àma guise, je suis fier, elle me reconnaît quand je rentre dans le service où elle est, c’est bon signe. Bien habillée, protégée du froid par un manteau adapté, je l’ai croisé sur mon chemin en direction de la ville pour faire ses courses comme si de rien n’était. Elle ne s’est pas froissée est restée très policée et s’est laissée racompagnée….organisation àla barbe de tout le monde et d’une manière ordonnée en toute simplicité

- Pour une autre pensionnaire, en chemise de nuit, sans chaussette, par une journée fraîche, la démarche dynamique et automatique dénotait d’une intention primitive forte. Où allez vous ? « Je vais mourir, je vais àParis  » Je vous raccompagne, vous venez avec moi. « Je vais mourir je rentre  » Il s’en va ça et là, se trompe, ne parvient pas àsuivre sa propre logique du moment, il erre.

Son idée se fixe, son passé l’envahit, ses habitudes et ses compétences s’inscrivent dans le décor et le malade fugue.

Il s’échappe du milieu hostile d’hier d’aujourd’hui, de tout de suite et il fuit.

Le milieu nouveau l’envahit, l’angoisse le sidère, il s’égare.

Son action s’achève dans un nul part vide de sens peu accueillant ou rempli d’un monde encore plus inconnu, c’est la vie ou c’est la mort.


Mais quand est il de la famille face àcette disparition ? Que dire de ce que l’on redoutait quand la personne vit àdomicile ? « Ce n’est pas la première fois  » « Elle s’était déjàperdue  » « Je m’y attendais  » Bien entendu c’est la sécurité qui angoisse les familles et leur hésitation àlaisser la personne dans son milieu de vie, le chez soi tant chéri mais qui devient parfois lieu de désocialisation quand tous les moyens ne sont pas mis en Å“uvre. Ces moyens sont difficiles àmobiliser et l’organisation d’un maintien àdomicile garantissant une qualité de vie àla personne atteinte de démence, tout en offrant une sécurité maximum, tient de la gageure.


- Telle autre malade est accueillie chez nous en urgence devant les difficultés d’organiser une sécurité du soutien àdomicile, les voisins, la famille, la police, les pompiers sont intervenus ànombreuses reprises en 15 jours. L’angoisse majeure qui domine le tableau la conduit souvent hors de chez elle pour que sa fille puisse la joindre au plus vite, elle part comme àsa rencontre pour que tout autre personne puisse faire le joint, lui montrer le chemin. Quelle culpabilité aussi, quand il faut se mobiliser àtout moment pour assurer le quotidien. Les échecs, le trouble, les discordes parfois, les tentatives pour respecter les désirs de la parente ou parent aimé.

En institution, la famille se perd parfois, se retrouve d’autres fois, s’étonne de voir que la sécurité n’y est pas assurée à100%. Comment peut on disparaître avec tant de personnel autour d’elle, tant de portes àfranchir ? La personne âgée démente est confiée àla maison de retraite, son domicile de substitution est accepté par la famille. Ce monde plus structuré doit faciliter la sécurité et éviter les vagabondages…et puis l’impossible arrive. La personne âgée atteinte de maladie d’Alzheimer ne s’occupe pas toujours de nos projets, elle n’en fait qu’àsa tête et si l’idée lui prend de partir ou de ne plus rester là, elle le fait. Si elle décide peut être au début, ensuite elle ne décide plus de rien. Comment gérer l’impossibilité du départ ? Je ne sais pas, ce que je sais c’est que dans nos services le soir, certains manquent àl’appel. Oh ils ne sont pas forcément loin, ils ont fait leur petit parcours, sont descendus d’un étage, sont partis visiter, essayer quelques portes, arpenter quelques couloirs, essayer quelques lits. L’énergie des soignants est mise àl’épreuve, il faut partir àla recherche du disparu. Un petit Å“il par la fenêtre pour guetter les sorties sur le parc, un regard sur les chambres des voisins et il faut se décider àabandonner l’aide au repas de telle patiente pour courir après tel autre. Coups de téléphone, àgauche àdroite, sous sol, recoins et placards. Puis la course s’organise dans le parc, et puis les soignants se motorisent et partent autour du quartier, dans les rues les plus proches. Le plus souvent la recherche est fructueuse et la plupart du temps c’est dans notre propre maison que nous retrouvons notre égaré. Je connais l’angoisse ressentie par les soignants, en fonction de la personne égarée, la précipitation, la dispersion, et l’excitation qui va en découler. De temps en temps nous en passons par la police, signalement de disparition et puis nous attendons. Les heures sont longues àla mesure de la fragilité de la personne disparue.

Les moyens, bien sur, ils portent sur la sécurité. Faut il encore qu’ils n’entravent pas la liberté de ceux qui peuvent encore se déplacer. Repérage des moments difficiles, sécurités sonores, caméra, bracelets, portes électroniques sécurisées, prise en charge des troubles comportementaux surtout, rechercher la parade sur les phénomènes répétitifs, chercher et trouver le sens de la fuite peut rendre service quelques fois, mais pas toujours.

Et puis le drame arrive, la saison froide, le givre, le brouillard, la personne égarée tombe, s’effraye, se fait mal, s’immobilise et s’endort. La police recherche, la famille s’angoisse, nous sommes peut être passés àcôté d’elle.

Sémantique, les maux pour le dire

Errance et démence, fugue ou disparition.

Errance : le fait de errer : aller ça et là, se tromper

Fugue : disparition brutale du domicile suivi d’une déambulation avec un fond en général morbide.

Partance : le moment où le navire quitte tout contact avec la terre.

Disparition : fait de disparaître, ne plus être présent ou visible.

S’égarer : s’écarter involontairement de son chemin, mais aussi se fourvoyer (S’égarer dans ses pensées)

Se perdre : disparaître, se perdre dans les nues, se perdre dans ses pensées

Fuir : s’éloigner rapidement pour échapper àquelques danger

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Dernière mise à jour le :
5 février 2005
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